
Si chiamano eHealthPlatform e Storms. Sono i due progetti vincitori della quinta edizione del Premio Innovazione Digitale nella Sclerosi Multipla patrocinato, anche quest’anno, dalla Società Italiana di Neurologia (Sin). Ad annunciarlo è stata la Merck in una nota. Il tema di quest’anno è quello di favorire l’adattamento e la convivenza con la patologia attraverso la Digital Technology. La sclerosi multipla(SM) è una patologia particolarmente complessa, caratterizzata generalmente da un decorso cronico e progressivamente invalidante che condiziona pesantemente la qualità di vita dal punto di vista fisico e psicologico, con interferenze nel lavoro, tempo libero e i normali compiti quotidiani. “Queste difficoltà hanno un impatto negativo sull’umore e spesso comportano un rischio di isolamento e solitudine per le persone con SM”, dichiara Gioacchino Tedeschi, presidente della Sin. “Il paziente è spesso costretto a riprogrammare la propria vita a causa della variabilità clinica e dell’imprevedibilità del decorso della patologia; aiutare le persone con SM nella gestione delle proprie attività diventa, quindi, di fondamentale importanza. La tecnologia in questo svolge un ruolo fondamentale diventando spesso un supporto basilare nel miglioramento della qualità di vita delle persone con Sclerosi Multipla e anche di coloro che se ne prendono cura”, aggiunge. La Commissione ha deciso di assegnare i due premi, ciascuno del valore di 40mila euro, al progetto eHealthPlatform proposto da Maurizio Angelo Leone, direttore della UO Neurologia della Fondazione “Casa Sollievo della Sofferenza” IRCCS di San Giovanni Rotondo (Foggia) e al progetto STORMS (Solution Towards Occupational Rehabilitation for Multiple Sclerosis) ideato da Carlo Trompetto, direttore UO Clinica di Neuroriabilitazione Ospedale Policlinico San Martino-IRCCS. I premi sono stati assegnati in base a ben definiti criteri di fattibilità, innovatività, applicabilità nella pratica clinica, attinenza al tema del bando, possibilità di essere implementati su scala nazionale e per l’impatto sulla persona con sclerosi multipla in termini di qualità di vita e di convivenza con la patologia. eHealthPlatform ha l’obiettivo di consentire la definizione, esecuzione e monitoraggio di percorsi clinici personalizzati; includere in questi percorsi la rilevazione ed analisi di biosegnali dai pazienti, di informazioni dal contesto (ad esempio qualità dell’aria, livello di rumore, temperatura ambientale) e di informazioni disponibili presso la struttura di cura (terapie e diagnosi, visite ed esami); e, infine, realizzare il costante monitoraggio del paziente, permettendo la prevenzione di eventi avversi o la rilevazione di variazioni nei parametri vitali ed ambientali, aiutando i clinici a prendere decisioni per migliorare lo stato di salute dei pazienti. Il progetto è costituito da tre macro-componenti: una piattaforma di modellazione e gestione di Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA), che rappresenta l’orchestratore dell’intero sistema e sulla quale vengono modellati i vari percorsi personalizzati in base alle esigenze dei singoli pazienti, ad esempio per tipo di farmaco utilizzato o per gravità di malattia, impostando e tracciando la sequenza delle attività da intraprendere (visite neurologiche e consulenze specialistiche, esecuzione esami ematici e strumentali, assegnazione delle attività ai vari membri del gruppo di lavoro multidisciplinare, tempistica); una piattaforma di teleMedicina, che ricava dal PDTA la sequenza di attività da effettuare e che mette a disposizione alcune funzionalità rivolte al paziente e/o al caregiver che viene raggiunto in multicanalità (app, web, chatbot, voce o video) in relazione alla funzione che deve esplicare; il Clinical Integration Layer che funge da interfaccia verso il mondo esterno e permette l’accessibilità delle informazioni cliniche presenti nei sistemi informativi sanitari ospedalieri, non consentendo la diffusione delle informazioni personali custodite all’interno della rete della struttura ospedaliera. Dopo una visita di screening e la firma del consenso, i pazienti ed i loro caregiver verranno addestrati all’uso degli strumenti (smartwatch con rilevazione della frequenza cardiaca, saturazione dell’ossigeno e parametri del sonno, apparecchio per la misurazione della pressione arteriosa e temperatura corporea) che verranno loro consegnati per l’uso a domicilio. I pazienti verranno inoltre dotati di applicazioni da installare sul proprio telefono cellulare per eseguire e trasmettere questionari e immagini e permettere un contatto diretto con un medico nella control-room ad orari predefiniti. Il progetto Storms (Solution Towards Occupational Rehabilitation for Multiple Sclerosis) si concentra in particolare sull’approccio riabilitativo.
di Riccardo Emanuele Eustor