Telethon e Uildm, i Cuori di biscotto per le malattie genetiche rare

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Torna la campagna di primavera della fondazione insieme a molte altre sigle. Obiettivo: supportare la ricerca scientifica e l’assistenza alle persone con patologie neuromuscolari

E’ tornata il 4 e il 5 maggio la campagna di primavera della Fondazione Telethon e Uildm, l’Unione italiana lotta alla distrofia muscolare. In oltre 1.600 piazze italiane saranno di nuovo protagoniste le«mamme e i papà rari», come le chiama la campagna, cioè quei genitori che ogni giorno affrontano le difficoltà delle malattie genetiche dei propri figli.

Gli italiani hanno trovato in strada e in piazza i banchetti dove i volontari – anche di Avis volontari sangue, Anffas–Associazione nazionale famiglie di persone con disabilità intellettiva e/o relazionale e Unpli-Unione nazionale delle Pro loco d’Italia – distribuiscono i Cuori di biscotto, regalo perfetto per festeggiare la mamma (la festa cadrà la domenica seguente il 12 maggio) con un donazione minima di 12 euro: l’obiettivo è ovviamente supportare la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare e l’assistenza alle persone con patologie neuromuscolari.

«Fondazione Telethon è da anni al fianco di chi vive con una malattia genetica rara, attraverso una ricerca scientifica di eccellenza che ha permesso di curare patologie insidiose, troppo spesso trascurate proprio a causa della loro rarità – spiega Francesca Pasinelli, direttore generale di Fondazione Telethon – tutto ciò avviene grazie al supporto degli italiani che, con le donazioni, ci permettono di continuare a tenere fede al nostro impegno verso chi affronta le difficoltà di una malattia genetica rara e le loro famiglie. La festa della mamma è una ricorrenza in cui ognuno di noi rivolge un pensiero a tutte quelle donne che nelle nostre vite rappresentano un punto di riferimento: la campagna ‘Io per Lei’ è dedicata proprio alle ‘mamme rare’ che ogni giorno combattono con forza per il futuro dei loro bambini».

Dal 2001 i fondi raccolti dalle sezioni locali di Uildm sostengono il Bando Telethon-Uildm: negli ultimi dieci anni quel bando ha distribuito oltre 10 milioni di euro per il miglioramento della qualità di vita dei pazienti neuromuscolari ma ha anche fruttato oltre 200 articoli scientifici pubblicati e coinvolto negli studi più di 6mila persone. L’edizione di quest’anno si concentra su progetti di ricerca clinica sulle distrofie muscolari e miopatie. Lo scopo è migliorare la conoscenza di queste patologie, la loro storia naturale, la relazione tra genetica e manifestazione clinica, la definizione delle migliori misure da impiegare per monitorare la progressione della malattia e l’efficacia delle terapie, o di implementare standard di cura e nuove modalità di intervento terapeutico.

«Con il nostro impegno per la Campagna di primavera – aggiunge Marco Rasconi, presidente nazionale Uildm – vogliamo mettere in luce l’importante ruolo della ricerca che, insieme al lavoro delle associazioni a livello territoriale, ha permesso di raggiungere risultati inattesi nel miglioramento della qualità della vita delle persone con patologie neuromuscolari. Chi convive con una patologia neuromuscolare può vivere più a lungo, può stare bene, lavorare, diventare genitore. Può fare volontariato e impegnarsi nella società a tutti i livelli. Non è più identificabile solo con la sua malattia. Quando ciò non accade la persona perde una parte di sé e al tempo stesso la società perde l’occasione di crescere e cambiare il proprio punto di vista».

Il regalo è di quelli da leccarsi i baffi: i Cuori di biscotto sono custoditi in scatole di latta eleganti e curate in tre colori primaverili. Blu per cacao e gocce di cioccolato, verde per quelli con farina integrale e arancione per quelli con arance di Sicilia, novità in esclusiva per Telethon firmata – come gli altri, d’altronde – dalla storica pasticceria genovese Grondona, un’azienda familiare che dal 1820 propone specialità con grande attenzione alla qualità delle materie prime.

In ogni scatola in latta, personalizzata con la parola «cuore» e l’ormai simbolico slogan «Io sostengo la ricerca con tutto il cuore», ci sono tre vaschette, confezionate singolarmente per mantenere la fragranza dei biscotti appena sfornati. All’interno del pack è presente inoltre una brochure informativa che racconta i risultati e i successi di Fondazione Telethon, con un comodo segnalibro da staccare e conservare.

Non solo: compilando il modulo online con i propri dati all’indirizzo www.telethon.it/primavera il donatore che ha scelto i Cuori di biscotto potrà ricevere in omaggio per un anno il Telethon Notizie, la rivista della fondazione. Per conoscere il punto di raccolta più vicino basta visitare il sito www.telethon.it. Ma se si preferisce scendere in piazza, e aiutare a distribuire i Cuori di biscotto, si può chiamare il numero 0644015758 oppure scrivere all’indirizzo volontari@telethon.it. Sarà infine possibile ordinare i Cuori di biscotto direttamente sul sito di Telethon nella sezione dello shop solidale.

Tanti i partner coinvolti che daranno una mano a distribuire quante più scatole possibili: da Bnl Gruppo Bnp Paribas, storico partner di Fondazione Telethon, ad Auchan Retail Italia (dall’8 aprile al 12 maggio i clienti di Auchan, Simply e Lillapois potranno sostenere la ricerca scientifica con una donazione di 1 euro alle casse e ricevere una confezione di Cuoricini di biscotto da 20 gr) fino a Cnh Industrial, Lottomatica Italia Servizi con il supporto della Federazione Italiana Tabaccai, Marionnaud, Mercato Centrale, Sea Milano Airports e Italo Mtv.

Simone Cosimi, Vanity Fair