Oltre 1 paziente su 2, il 60 per cento delle persone con epilessia, non è occupato e riporta difficoltà di inserimento lavorativo o di mantenimento dell’occupazione. Uno scenario già descritto dai risultati della ricerca “ERE – gli Epilettologi Raccontano le Epilessie” presentata in occasione dell’ultimo Congresso della Lega Italiana Contro l’Epilessia – LICE assieme all’Istituto ISTUD, secondo cui il 31 per cento delle persone con epilessia non lavora per disoccupazione, il resto per ragioni di età (studenti o pensionati), per attività domestica o per dichiarata inabilità al lavoro. Quasi 1 paziente su 2 (il 44 per cento) si vede negato un impiego a causa della malattia. Il binomio epilessia e lavoro è ora al centro di una nuova indagine rivolta alle persone con epilessia avviata dalla LICE e dalla Fondazione ISTUD (Area Sanità e Salute) con lo scopo di raccoglierne le esperienze di inserimento lavorativo e occupazione. Una raccolta sistematica delle narrazioni promossa con il duplice obiettivo di evidenziare un tema ancora taciuto e soggetto a stigma, nonché di contribuire a sensibilizzare gli stakeholders del mondo occupazionale, quindi dalle istituzioni alle agenzie per il lavoro fino ai referenti delle risorse umane. L’iniziativa è rivolta a tutte le persone con epilessia maggiorenni sul territorio nazionale, che potranno accedere allo strumento di indagine attraverso il link https://www.medicinanarrativa.eu/storie-di-epilessia-e-lavoro. In maniera autonoma, immediata e nel totale rispetto dell’anonimato, sarà possibile raccontare sia le esperienze di buone pratiche che quelle al contrario di criticità vissute durante la ricerca dell’occupazione e sul lavoro.
“Il proposito di questa raccolta sistematica delle narrazioni – spiega Oriano Mecarelli, past president LICE – è quello di contribuire a migliorare l’accoglienza e l’integrazione delle persone con epilessia nel mondo del lavoro, riducendo lo stigma e valorizzando le potenzialità e le risorse a disposizione sia di chi soffre di epilessia, sia dei datori di lavoro e dei colleghi.
L’occupazione delle persone con epilessia – prosegue – è una questione complessa per la molteplicità di fattori che concorrono, dalla condizione clinica al contesto familiare e sociale di riferimento, alla tipologia di azienda e rischio lavorativo correlato. Non esiste una soluzione univoca. La carenza di direttive di comportamento uniformi tra medici curanti, istituzioni, aziende e medici del lavoro, unitamente al forte stigma sociale ancora radicato e riscontrato tra i datori di lavoro, rendono necessario affrontare in maniera sistematica e integrata la questione dell’occupazione della persona con epilessia”.