Un nuovo portale – www.malattierarealcentro.it – per sensibilizzare su queste gravi patologie e dare voce alla comunità dei pazienti affetti da malattie rare, spesso invisibili e con numerosi bisogni clinici e assistenziali ancora oggi insoddisfatti. L’iniziativa di OMAR – Osservatorio Malattie Rare- e UNIAMO – Federazione delle Associazioni di Persone con Malattie Rare- vede il supporto della filiale italiana del Gruppo Chiesi. Un modo per cercare di migliorare il
percorso di cura e assistenza di questi pazienti che, sebbene definiti rari, rappresentano il 5-6% della popolazione mondiale. In Italia, i malati rari sono quasi 2 milioni e ogni anno si registrano circa 19mila nuove diagnosi, in 1 caso su 5 in età pediatrica. Il portale servirà ad accendere i riflettori sul variegato mondo delle malattie rare (oltre 6mila patologie ad oggi conosciute, circa il 10% di tutte le malattie note2) e dare un contributo alla corretta informazione su questi temi, con notizie, approfondimenti e testimonianze dal mondo dell’associazionismo, avvalendosi del contributo di giornalisti esperti in divulgazione scientifica.“Il Covid ha portato alla ribalta ciò che tanti malati rari vivono ogni giorno: cosa vuol dire sentirsi abbandonati e non avere una possibilità e una speranza di cura – commenta Annalisa Scopinaro, Presidente di Uniamo.- La pandemia ha fatto emergere come bisogni di tutta la comunità dei pazienti: il rafforzamento dell’assistenza territoriale come punto di accesso al sistema sanitario, un collegamento efficace tra centro di competenza e medicina territoriale, il potenziamento della telemedicina e dell’assistenza domiciliare, un accesso uniforme alle terapie avanzate e innovative. Lo slogan di quest’anno, #UNIAMOleforze, è un invito a fare squadra per tenere alta l’attenzione sui malati rari – anche rispetto al tema attuale della vaccinazione anti-Covid – e raggiungere insieme questi traguardi che possono migliorare la qualità di vita dei pazienti e dei familiari che se ne prendono cura”.