Gaia e Matilde hanno 14 anni ed entrambe hanno l’atrofia muscolare spinale: un video di due minuti ci racconta la loro “giornata speciale” in cucina in cui due grandi chef, Roberto di Pinto del Bulgari Hotel di Milano e Misha Sukyas del La Cave di Milano, insegnano loro alcuni piatti appetitosi e al tempo stesso adatti anche alle persone con disfagia, cioè la difficoltà patologica di deglutire cibo e liquidi.
Il video è una delle iniziative del progetto Aggiungi un posto a tavola del Centro clinico NeMO, centro multidisciplinare di eccellenza per le malattie neuromuscolari, che ha l’obiettivo di far provare il piacere del “mangiar bene” anche alle persone con disfagia. Otto grandi chef, infatti, hanno inventato ricette che sono al tempo stesso di qualità, appetitose e facili da mangiare anche per chi soffre di questo problema. Queste pietanze saranno poi insegnate ai pazienti, ai loro famigliari e anche a tutti gli appassionati di cucina attraverso articoli e video educational diffusi ogni settimana sui canali web e social del Centro.
GRANDI CHEF IN CUCINA PER IL CENTRO CLINICO NEMO
Otto importanti cuochi in campo per il progetto “Aggiungi un posto a tavola” del Centro clinico NeMO: hanno inventato ricette appetitose e al tempo stesso adatte alle esigenze dei pazienti con malattie neuromuscolari e di tutti coloro che soffrono di disfagia, cioè non riescono a deglutire. A fine novembre una cena a inviti vedrà lo chef stellato Davide Oldani cucinare con gli otto colleghi per la raccolta di fondi a favore di un nuovo progetto del Centro NeMO Milano, 9 novembre 2016 – Otto grandi chef fanno “squadra” a favore del Centro clinico NeMO, centro multidisciplinare di eccellenza per la presa in carico delle persone con malattie neuromuscolari, per far provare il piacere del “mangiar bene” anche alle persone con disfagia, cioè la difficoltà patologica di deglutire cibo e liquidi. I cuochi sono i protagonisti del progetto “Aggiungi un posto a tavola” del Centro, per il quale hanno elaborato ricette al tempo stesso di qualità, appetitose e facili da mangiare anche per chi soffre di questo problema. Queste pietanze saranno poi insegnate ai pazienti, ai loro famigliari e anche a tutti gli appassionati di cucina attraverso articoli e video educational diffusi ogni settimana sui canali web e social del Centro. Il progetto “Aggiungi un posto a tavola” punta a migliorare la qualità di vita dei pazienti con disfagia e delle loro famiglie, proponendo loro ricette pensate e realizzate da grandi chef per essere al tempo stesso appetitose e facili da mangiare. Ispirazione del progetto è il libro “Nutrirsi con gusto”, nato dal coinvolgimento di due professionisti della cucina, Mauro Uliassi (due stelle Michelin) e Paolo Piaggesi, per realizzare un libro di ricette “particolari”. Il testo è stato realizzato con la collaborazione di medici specialisti in alimentazione e riabilitazione e al suo interno sono presentati 38 piatti, tra antipasti, primi, secondi e dolci. Il progetto è lanciato oggi anche attraverso un video in cui due ragazze con atrofia muscolare spinale II (SMA) cucinano con due noti cuochi, Roberto Di Pinto del Bulgari Hotel di Milano e Misha Sukyas del La Cave di Milano. Inoltre, il progetto prevede anche, per promuovere la conoscenza del problema, la diffusione di video che spieghino la disfagia da diversi punti di vista: nutrizionale, psicologico e medico. Nel corso del progetto sarà organizzata anche una cena benefica a inviti a favore del Centro clinico NeMO che vedrà come ospite speciale lo chef stellato Davide Oldani, patron del “D’O” di Cornaredo (Milano). I proventi della serata serviranno per la costruzione del NeMO Clinical Research Center, centro di sperimentazione clinica per la ricerca su nuove terapie contro le malattie neuromuscolari. Gli chef e il progetto Gli importanti cuochi che sostengono con il loro impegno il Centro clinico NeMO sono:
• Eugenio Boer del ristorante “Essenza” di Milano
• Pietro Caroli del “Trippa” di Milano
• Roberto Di Pinto del “Bulgari Hotel” di Milano
• Christian Milone della “Trattoria Zappatori” di Pinerolo (Torino)
• Matteo Monti del “Rebelot” di Milano
• Eugenio Roncoroni de “Al Mercato” di Milano • Diego Rossi del “Trippa” di Milano
• Misha Sukyas de “La Cave” di Milano
Per il lancio del progetto è stato realizzato un video in cui Matilde e Gaia, due ragazze di 14 anni con la SMA, hanno preparato insieme a Roberto Di Pinto e Misha Sukyas un tiramisù e una crespella con i gamberi: non ricette comuni ma studiate appositamente per essere di facile deglutizione e appetitosi, a dimostrazione del fatto che anche le persone con disfagia possono mangiare piatti golosi. Il progetto prevede anche quattro video interviste di contenuto medico per promuovere la conoscenza della disfagia: Valeria Sansone, direttore clinico del Centro clinico NeMO, spiega le caratteristiche del problema e i rischi a cui è esposto il paziente; Daniela Ginocchio, otorinolaringoiatra del Centro clinico NeMO, illustra come è seguita la persona con disfagia; Gabriella Rossi, psicologo del Centro clinico NeMO, spiega le ricadute della disfagia sulla sfera emotiva e sociale del paziente; Marina Cattaneo, dietista del Centro clinico NeMO, illustra gli accorgimenti da adottare per garantire alle persone disfagiche una corretta alimentazione. Inoltre, parte del progetto sarà una cena di gala a inviti, che verrà realizzata nella galleria principale dell’ospedale di Niguarda, in cui gli otto chef e l’ospite speciale Davide Oldani cucineranno uno accanto all’altro per NeMO. In occasione di questa cena sarà possibile provare di persona la diversa consistenza di una pietanza cucinata per persone disfagiche. La cena a inviti sarà realizzata anche grazie alla collaborazione di Identità golose, il congresso internazionale di cucina e pasticceria d’autore. La disfagia Nell’ambito delle patologie neurologiche la disfagia è un problema frequente, tanto da presentarsi nel 70% dei pazienti, e nelle patologie neuromuscolari riguarda addirittura la quasi totalità delle persone. Non si tratta una malattia in sé ma di un sintomo di alcune patologie. Consiste, infatti, in una difficoltà, percepita o rilevata, di deglutire il cibo o i liquidi. Sono molto numerose le patologie a cui può accompagnarsi, acute e croniche, internistiche e chirurgiche, degli adulti e dei bambini: ad esempio ictus, malattia di Alzheimer, malattia di Parkinson, neoplasie oro-faringee, paralisi cerebrali infantili. La disfagia comporta come possibili conseguenze diversi rischi per la salute: malnutrizione, disidratazione e di polmonite da ingestione. Anche l’assunzione delle terapie può essere messa a rischio da questo problema. Un ulteriore pericolo a cui sono esposte le persone con difficoltà di deglutire è il soffocamento.
NeMO Clinical Research Center
Oltre 600 metri quadri di laboratori e spazi per la sperimentazione di nuove terapie contro le malattie neuromuscolari che sorgerà presso il Centro clinico NeMO di Milano. Obiettivo del nuovo Centro sarà consentire a un maggiore numero di pazienti con malattie neuromuscolari, sia di età pediatrica sia adulta, di accedere alle cure sperimentali. Il Centro di ricerca NeMO potrà divenire una sede per la formazione di personale dedicato alla ricerca clinica e per l’attivazione e la diffusione di protocolli e procedure secondo standard internazionali per lo svolgimento di trial clinici. Il Centro clinico NeMO (NEuroMuscolar Omnicentre) è un centro clinico ad alta specializzazione, pensato per rispondere in modo specifico alle necessità di chi è affetto da malattie neuromuscolari come la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), le distrofie muscolari e l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA). Si tratta di patologie altamente invalidanti con un grave impatto sociale, caratterizzate da lunghi e complessi percorsi di cura e assistenziali, per le quali, purtroppo, al momento non c’è possibilità di guarigione. Queste malattie interessano attualmente circa 40.000 persone in tutto il Paese. Il NeMO ha quattro sedi sul territorio nazionale: Milano, Messina, Arenzano (Genova), Roma.