MALATTIE NEUROMUSCOLARI: DAL “FONDO SONAGLIA” UN IMPORTANTE CONTRIBUTO PER UN NUOVO CENTRO DI RICERCA

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Il Centro clinico NEMO presenta il “NEMO Clinical Research Center”, oltre 600 metri quadri per la ricerca su nuove terapie contro le malattie neuromuscolari, che sorgerà all’interno dell’Ospedale Niguarda di Milano. Un importante contributo al progetto arriva dal “Fondo Sonaglia”, iniziativa per la raccolta fondi nata dalla volontà di una famiglia di Casale Monferrato

 NEMO_PEDIATRICOOltre 600 metri quadri di laboratori e spazi per la sperimentazione di nuove terapie contro le malattie neuromuscolari: si tratta del nuovo “NEMO Clinical Research Center” del Centro clinico NEMO,centro ad alta specializzazione per questo tipo di gravi patologie, che sarà realizzato a Milano all’interno dell’Ospedale Niguarda. La nuova struttura sorgerà anche grazie a un importante contributo del “Fondo Sonaglia”, iniziativa per la raccolta fondi nata dalla volontà della famiglia di un giovane di Casale Monferrato (Alessandria) scomparso nel 2008 proprio a causa di una malattia neuromuscolare, la distrofia di Duchenne. Il contributo alla realizzazione del progetto è possibile, con il tramite del “Fondo Sonaglia”, grazie al lascito testamentario di Giuseppe Arduino e all’opera del suo curatore testamentario Gianfranco Massobrio. E’ importante sottolineare come le malattie neuromuscolari, di cui oggi si conoscono oltre 150 tipi, tra cui le distrofie muscolari (DM), la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), le atrofie muscolari spinali (SMA), rappresentano un grave problema sanitario poiché colpiscono in Italia circa 40.000 persone. Attiguo ai locali dell’attuale Centro clinico NEMO il nuovo “NEMO Clinical Research Center” sarà un vero e proprio reparto separato e autonomo, dotato di personale dedicato e formato con preparazione specialistica, come prescrivono le più avanzate linee guida per lo svolgimento di sperimentazioni cliniche di portata internazionale. Sottolinea Alberto Fontana, Presidente di Fondazione Serena ONLUS, l’ente che gestisce il Centro clinico NEMO: “Oggi ci sono grandi aspettative da parte dei malati e delle loro famiglie nei confronti delle nuove molecole che l’industria farmaceutica sta sviluppando. Perché questi farmaci innovativi possano un giorno divenire un aiuto per i malati è necessario, tuttavia, effettuare accurate sperimentazioni che ne attestino l’efficacia. Proprio a questo bisogno risponde il nostro progetto, a cui il Fondo Sonaglia dà oggi un importante contributo. Si tratta solo dell’ultimo frutto di una consolidata collaborazione che dura ormai da otto anni e che ha avuto anche il supporto continuativo dell’ANFFAS Onlus Casale Monferrato e di tutta la città di Casale Monferrato”. Da sempre al fianco del Centro clinico NEMO, nasce nel 2008 dalla volontà di Bianca e Marcello Sonaglia, madre e fratello di Marco, un giovane di Casale Monferrato scomparso nel 2008 proprio a causa di una malattia neuromuscolare, la distrofia muscolare di Duchenne. Questo fondo è stato reso possibile grazie al supporto dell’ANFFAS Onlus Casale Monferrato e della sua Presidente Giovanna Bevilacqua Scagliotti ed è cresciuto attraverso le donazioni dei numerosi sostenitori a Casale Monferrato e in tutta Italia. Sottolinea Bianca Sonaglia, istitutrice del “Fondo Sonaglia” insieme al figlio Marcello: “Il nostro impegno a sostegno della ricerca e del Centro clinico NEMO è un investimento nella speranza. Una speranza che condividiamo con tante persone: infatti, siamo molto felici del risultato raggiunto, perché il fondo è sempre stato sostenuto dalle donazioni degli amici di sempre, ma anche di molte persone che ne sono venute a conoscenza grazie alle manifestazioni musicali e sportive promosse in ricordo di Marco, in occasione delle quali vengono coinvolti molti giovani”. Posto all’interno dell’ala nord del secondo piano del padiglione 7 dell’Ospedale Niguarda di Milano, il “NEMO Clinical Research Center” avrà una superficie di 650 metri quadri, che ospiteranno spazi per:

–       Attività ambulatoriali ad alta complessità e che riguardano più specialità mediche (Macro Attività ad alta Complessità – MAC)

–       palestra

–       ambulatori

–       nuova accettazione

–       studi medici e infermieristici

Obiettivo del nuovo Centro sarà consentire a un maggiore numero di pazienti con malattie neuromuscolari, sia di età pediatrica sia adulta, di accedere alle cure sperimentali. Inoltre, il Centro di ricerca NEMO potrà divenire una sede per la formazione di personale dedicato alla ricerca clinica e per l’attivazione e la diffusione di protocolli e procedure secondo standard internazionali per lo svolgimento di trials clinici. Al suo interno sarà creato un database che raccoglierà in maniera standardizzata le informazioni cliniche e strumentali del paziente: grazie a questo strumento sarà possibile sviluppare ricerche scientifiche su come si evolvono nel tempo le patologie trattate sia monitorare l’efficacia dell’intervento terapeutico impostato sul singolo paziente. Il Centro clinico NEMO di Milano è situato presso l’Ospedale Niguarda: inaugurato il 30 novembre 2007, ha aperto le porte al suo primo ricovero il 28 gennaio 2008. È stato creato ed è gestito da Fondazione Serena Onlus, un’organizzazione nata il 30 novembre 2007 dal sodalizio tra Fondazione Telethon, Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM) e Azienda Ospedaliera Niguarda Ca’ Granda (socio fino al 2013). In seguito i soci fondatori sono stati affiancati dall’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA), dall’Associazione Famiglie Sma e dall’Associazione Non Profit Slanciamoci. L’Associazione ANFFAS di Casale Monferrato è un’associazione senza scopo di lucro nata nel 1968, che persegue esclusivamente finalità di solidarietà nel campo dell’assistenza sociale e sociosanitaria, della tutela dei diritti civili a favore di persone in situazioni di disabilità intellettiva e relazionale, affinché sia loro garantito il diritto inalienabile a una vita libera e tutelata, il più possibile indipendente, nel rispetto della propria dignità.

 

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